Dani ha llegado como cada martes al Centro Ecuestre El Viejo Roble, situado en la localidad madrileña de Villanueva de la Cañada, acompañado de sus padres. Ha salido corriendo del coche, se ha subido a la pasarela y quiere ser el primero en montar su caballo y salir a la pista. Hasta aquí podríamos estar hablando de cualquier chico de su edad que está aprendiendo a montar a caballo, sin embargo, su caso es especial. Dani tiene 8 años, y a los nueve meses los médicos le diagnosticaron Síndrome de West, una de esas enfermedades que raramente conocemos a no ser que alguien de nuestro entorno la padezca, y viene al centro ecuestre a recibir su terapia. Desde este artículo, queremos dar a conocer esta enfermedad (para muchos desconocida) y cómo los caballos, además de otros animales y terapias, han ayudado a Dani y a otros muchos niños como él a mejorar su calidad de vida e integrarse en la sociedad. Enfermedades casi desconocidas “El Síndrome de West, también conocida como la enfermedad de los espasmos infantiles, es una encefalopatía epiléptica catastrófica, que le afecta al niño antes del año de vida”, explica Nuria Pombo, madre de Dani y presidenta de la Fundación Síndrome de West. “Para que se declare Síndrome de West tienen que darse tres características básicas: en primer lugar, estos espasmos infantiles entre los 3 y los 12 meses de vida, que son como unos sustos, unas sacudidas en las que el niño lanza los bracitos hacia delante, o a veces los brazos y las piernas, son como ese respingo que pegas cuando te vas a sentar y el respaldo está más lejos de lo que te crees. En realidad estos espasmos son crisis epilépticas y de las más nocivas porque hay muerte cerebral, y va aumentando su frecuencia, si en un principio le da un espasmo cada tres días, después son tres al día, después veinte, etc. En segundo lugar, que haya retraso psicomotor, que el niño pierda las habilidades que ya había adquirido: la sonrisa social, si el niño sonreía deja de sonreír; si el niño ya sujetaba su cabecita, de repente empieza a perderlo; si se sentaba, deja de hacerlo, etc. Y en tercer lugar, el trazado de hipsarritmia que aparece si se le realiza un electroencefalograma”. En el caso de Dani las crisis se controlaron pero quedaron unas secuelas bastante graves. Además de retraso mental “en Dani vemos un aleteo de manos que es típico de niños con trastorno autista, déficit de atención, ausencia de habla (tiene una displasia cortical en la zona del habla), e hiperactividad, ¡no para!”, nos explica Nuria acerca del caso de su hijo. Según las estadísticas aparecen cien nuevos casos de Síndrome de West en España al año, rondado los 8.000 afectados en nuestro país. Equitación terapéutica Las personas que padecen una discapacidad reciben múltiples tratamientos terapéuticos con el fin de mejorar su calidad de vida. Uno de ellos es la equitación terapéutica, que está cobrando poco a poco la importancia que merece en nuestro país gracias al esfuerzo que están desempeñando un buen número de expertos tanto del ámbito de la equitación como de la medicina. “La equitación terapéutica es un método de rehabilitación global por medio del caballo. Es decir, es la utilización, con objetivos terapéuticos, del caballo como animal y de la reglas de la equitación como disciplina deportiva en un programa de tratamiento rehabilitador de la persona con discapacidad”, explica Mercedes Jiménez Horwitz, presidenta de la Fundación Caballo Amigo y Experta Universitaria de Equitación Terapéutica por la Facultad de Medicina Física y Rehabilitadora de la Universidad de París, en Bobigny. “Es aplicar el caballo y la equitación en los programas de atención, rehabilitación, terapia, educación e integración de personas con discapacidad”. Estas personas tienen unas necesidades especiales (autonomía reducida, tanto física como psíquica, actividad de la vida diaria reducida, etc.) y necesitan un programa de rehabilitación con el que se pretende aumentar esa autonomía. Por ejemplo, a nivel motor o neuromotor nuestros objetivos de intervención terapéutica pueden ser mejorar el tono y el equilibrio, la calidad de la marcha y la autonomía para la marcha. Nosotros utilizamos el caballo como un elemento más en la rehabilitación de esa persona, es decir, que no podemos suprimir un programa de rehabilitación completo, sino que el caballo entra a formar parte de ese programa”. Desde la Fundación Caballo Amigo luchan por la integración de las personas con discapacidad a través del deporte ecuestre, con el fin de que esa persona vaya superando las barreras que su discapacidad le supone y adquiriendo ciertas destrezas para la actividad de la vida diaria. Gracias a un programa de rehabilitación global por el caballo, los jinetes poco a poco van conociendo las reglas de la equitación, aprenden a ceder el paso en una pista, a compartir la pista con otras personas, a acercarse al caballo pie a tierra, etc. En definitiva, intentan que esa persona aprenda las normas de conducta y se vaya integrando en un entorno social normalizado como es un centro ecuestre. Para ello adaptan la equitación a cada caso en particular, “si no saben leer, les ponemos la imagen de un avión, si tiene un problema en una mano, le adaptamos las riendas, es decir, adaptamos la equitación para hacerla accesible a esas personas con dificultades de aprendizaje o dificultades motóricas”, señala la presidenta de la Fundación. La equitación terapéutica resulta beneficiosa para personas con todo tipo de discapacidades: parálisis cerebral, trastorno autista, trastorno generalizado del desarrollo, adultos con esclerosis múltiple, trastorno craneoencefálico, discapacidad visual, etc. Asimismo se ha aplicado con éxito en personas con problemas de inadaptaciones sociales o trastornos psiquiátricos. Además puede ser realizada por personas de cualquier edad, así existen niños de 3 años que ya reciben sus primeras sesiones, ya que en esta fase de desarrollo psicomotor hay muchos aspectos que se pueden potenciar, hasta adultos con más de setenta años. El caballo El caballo es un animal privilegiado por su movimiento, se dice que el caballo simula el movimiento de la marcha humana, provocando un buen número de estímulos a aquellas personas que lo montan. Así, se elige al caballo, no al poni ni al burro, para los programas de rehabilitación ya que se ha estudiado y demostrado que es la locomoción del caballo la que transmite un movimiento que se puede utilizar para potenciar ciertos aspectos motores o neuromotores del niño. En el tratamiento rehabilitador de la persona con trastorno del comportamiento y la comunicación, “el caballo es un elemento muy potente porque tiene una parte afectiva y no necesita el lenguaje verbal, así la relación entre el caballo y la persona con discapacidad se establece muy rápido. Además es estar en una situación placentera, porque encima de un caballo el niño está disfrutando, no se siente haciendo terapia, está en unas condiciones privilegiadas de comunicación con el terapeuta, y al mismo tiempo que está trabajando la parte rehabilitativa, si consigues que participe en la terapia, trabaja la parte educativa a través del juego, trabajando muchas áreas de la rehabilitación desde un punto de vista global”, explica Mercedes. El caballo aporta muchas cosas a las personas con discapacidad, que se ven acrecentadas por el entorno, por la escena que se monta alrededor de la sesión de equitación terapéutica. “No porque aproximes un caballo a un niño se está haciendo terapia, es el terapeuta el que le hace confiar en él y le trasmite esa confianza en sí mismo para que sea capaz de vencer el miedo al caballo, con lo que gana confianza, autoestima y seguridad en sí mismo”, señala Mercedes. Esto después tiene reflejo en la vida diaria, así en situaciones en las que dice “no puedo hacerlo solo” siempre se le puede decir ‘Cómo no vas a poder hacerlo solo si te has subido en un caballo’. El caballo aporta mucho, aporta movimiento, el movimiento es vida, aporta relación, satisfacción, placer, es una situación placentera, a todos nos gusta dar un paseo por el campo”. No todos los caballos son adecuados para este tipo de terapias, ya que se les exige mucho y no todos se adaptan. La elección del caballo terapéutico se realiza en función de los objetivos terapéuticos que se persiguen en cada intervención. “Si son unos objetivos motores se necesita un caballo que tenga una buena locomoción, una buena conformación”, explica la terapeuta, “necesito un caballo que transmita un movimiento ‘terapéuticamente correcto’”. Llegada al centro ecuestre Cuando una persona con discapacidad se acerca a un centro ecuestre porque quiere comenzar a recibir equitación terapéutica lo primero que se le realiza es una valoración médica. “Nosotros trabajamos con una médico-rehabilitador”, explica Mercedes, “ella es la que da una valoración inicial, estudia que no tenga contraindicaciones que puedan impedirle la práctica de la equitación, y si no las hay valora todos los aspectos que a través del caballo se pueden potenciar en esa persona con discapacidad y priorizamos. En definitiva, decide cómo vamos a hacer la intervención terapéutica y cuál va a ser el programa de trabajo”. La clave de una buena terapia es la valoración inicial que hace el médico y el posterior trabajo que realiza el equipo de trabajo multidisciplinar que integran: fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicopedagogos, etc., junto al resto de profesionales que trabajan con el niño en otras terapias. “Cuando Dani llegó al centro ecuestre El Viejo Roble, contaba con apenas 4 años y no caminaba, venía en brazos y con chupete”, recuerda Mercedes, “presentaba problemas de comportamiento, con muchas dificultades de relación con el medio, con trastorno autista y, por su enfermedad, acusaba además un problema de retraso en el desarrollo psicomotor. Tenía una gran hipotonía en tronco y bastante poco control postural. En ese momento concreto la médico-rehabilitadora dio más importancia a potenciar la marcha autónoma que la parte relacional, por lo que comenzamos a trabajar aspectos para el control postural, el aumento del tono en el tronco, control de cabeza, etc. En la actualidad estamos trabajando toda la parte de comunicación: relación, aumento de los tiempos de atención, etc. Hoy Dani es un niño totalmente independiente a nivel de marcha, pero ahora hace falta darle independencia y autonomía, ayudarle en las actividades de la vida diaria”. Preparando la sesión “Dani va a clase los martes, que es un día normal de cole, entra a las 9.30 y vamos a recogerle a las 16.15. Para que él prevea la situación de venir a terapia le damos el casco y se lo pone. Por su espectro autista, Dani necesita hacer todos los días lo mismo y hacerlo de la misma manera. Si le recoges del cole, le metes en el coche y le traes a casa lo prevé y lo acepta bien, pero si le sacas de esa rutina y le llevas a otro sitio se pone muy nervioso. Este curso además, viene acompañado en el coche de su amiga Claudia, que también tiene West, y eso le hace entenderlo muchísimo mejor ya que el casco no era suficiente identificación”, nos cuenta la mamá de Dani. La adaptación al caballo no siempre es fácil, algunos chicos les tienen miedo, otros no le tienen miedo a nada. “A Dani le llevó un año empatizar con el caballo”, prosigue Nuria, “muchos niños acarician al caballo, le quieren dar una zanahoria al terminar la sesión, acariciarle las crines, tocarle… Dani, por su espectro autista, ignora bastante su entorno, se relaciona muy bien con los adultos pero ignora a niños y animales y, sin embargo, ahora está encantado”. Dani comparte las sesiones de terapia con Claudia y con Pepe, un chaval simpatiquísimo que padece una lesión cerebral. A Dani ha sido necesario cambiarle de caballo muchas veces a lo largo de su vida rehabilitativa, ahora mismo tiene un caballo grande, que tiene un paso muy amplio, porque los caballos pequeños ya no le suponen ningún reto. “Dani tiene una hiperactividad muy grande. No tiene miedo natural al caballo, así que tenemos que ponerle cada vez más dificultades de manera que él tenga que buscarnos a nosotros y aumenten los tiempos de atención. Como ya tiene mucha autonomía, se desconecta y mete al caballo en su mundo, entonces hay que intentar crearle dificultades, para ello disminuimos o aumentamos el ritmo del caballo o lo ponemos al trote, estas dificultades son alicientes para el niño, que mantiene la comunicación con el terapeuta mientras juega”, explica Mercedes. En el caso de Dani, cuenta Nuria, “el equilibrio y la marcha le han mejorado muchísimo y además se relaciona mucho más con su entorno. Aquí hace cosas que en casa no hace, como obedecer órdenes. En opinión de Nuria “los niños tiene una empatía con este animal que no se produce con ninguna otra persona, ni siquiera con sus padres, porque el caballo les ofrece entrega absoluta, no les prejuzga, está calentito, es suave, probablemente le dé un lametón o igual un bocado, pero entre ellos dos se entienden como pueden”. Mucho por hacer Para completar su programa rehabilitador Dani acude a otras muchas terapias “en el cole hace logopedia, y además va a hidroterapia, musicoterapia y terapia con animales de compañía, en su caso con una perrita Golden con la Fundación Afinity”, cuenta Nuria. Uno de los principales inconvenientes es que estas terapias son caras (en el caso de la equitación terapéutica oscila entre los 80 euros y los 140 euros aproximadamente) y no existen ayudas para financiarlas. Desde la Fundación Síndrome de West están intentando que “al menos la gente sepa que estas terapias existen, en un momento llegamos a sufragarlas al 100% pero con el aumento del número de socios hemos tenido que pasar al 0%, aunque nuestra intención es volver a subvencionarlas hasta donde podamos. Además estamos elaborando un mapa de servicios para dar información a las familias de dónde pueden encontrar este tipo de terapias a lo largo de la geografía española, gracias a la ayuda inestimable de Mercedes”, agradece Nuria. “La parte médica es la que más pesa en nuestra enfermedad y tiene un coste muy elevado, aunque la Administración corre con ello”. “La equitación terapéutica es una ayuda esencial para las personas que sufren una discapacidad y motivo de satisfacción para todas aquellos profesionales que trabajan con los niños”, explica la monitora. Mientras, Dani ya ha se ha bajado del caballo, se ha quitado el casco y a todo correr se ha dirigido al coche. A esta familia todavía le queda mucho trabajo hasta que le metan en la cama y le den su beso de buenas noches.